miércoles, mayo 10, 2023

Los niños con Síndrome de Down aportan humanidad

Elida Peñalver/Facebook

Estos días estoy muy ocupada. Imparto formación en distintos sitios: empresas y en la Universidad Politécnica de Madrid. Además de sesiones de Coaching. Por eso no siempre puedo escribir cuando me gustaría. 

Y ayer fue uno de esos días en los que me hubiera gustado escribirte. Porque ayer mi hijo pequeño, Alex, celebró su segundo cumpleaños. No, no cumplía dos años, sino que celebro su cumpleaños tras estar a punto de morir. Hace 11 años, con 28 días de vida, casi, casi se nos muere. De hecho, entro en el hospital sin poder respirar. Se había ahogado y tuvieron que reanimarle. Estuvo 10 días en la UCI. 𝐹𝑢𝑒𝑟𝑜𝑛 𝑑𝑖́𝑎𝑠 𝑑𝑢𝑟𝑖́𝑠𝑖𝑚𝑜𝑠, 𝑡𝑟𝑎𝑠 𝑚𝑖 𝑖𝑐𝑡𝑢𝑠 14 𝑑𝑖́𝑎𝑠 𝑎𝑛𝑡𝑒𝑠. Pero este niño 𝐞𝐬 𝐮𝐧 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞, 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐭𝐮́, 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐢𝐬𝐢𝐨́𝐧. Y él quería, tenía, que cumplir con esa Misión.

La misión de Alex es remover, descolocar, cuestionar. Cada día lo tengo más claro. Porque 𝐬𝐮 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐥𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚, 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐨𝐬, 𝐞𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐠𝐮𝐧𝐭𝐚. Porque al verle, muchos, 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐨𝐬 𝐬𝐞 𝐜𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐧 𝐞𝐥 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫 𝐢𝐧𝐭𝐫𝐢́𝐧𝐬𝐞𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐚. Porque Alex tiene Síndrome de Down. Y aquellos que lo ven se sorprenden: de lo alegre que es, de cómo se expresa, de cómo lee, de su cercanía, de su empatía. Y eso les descoloca. ¿Pero los Síndrome de Down no sufren? ¿Pero si no pueden aprender? ¿Pero si las familias con personas con Síndrome de Down no pueden ser felices? Y Alex (y nosotros) mostramos todo lo contrario. 

En los 80´s el 95% de los embarazos con un niño con Síndrome de Down nacían. En 2020, en España, entre el 90% y el 95% no nacen. No nacen. Solo el 5% (o el 10%) nacen. Sally Phillips, comediante británica y madre de un hijo con Down, sostiene que necesitamos pensar qué es lo que valoramos. ¿Un hijo ideal? ideal para qué, en qué. No creo en ningún momento que Alex no sea el hijo ideal que Ángel y yo podríamos tener. 𝐇𝐚𝐲 𝐮𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫 𝐞𝐧 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐟𝐞𝐜𝐭𝐨. 𝐒𝐢 𝐡𝐚𝐲 𝐮𝐧𝐚 𝐠𝐫𝐢𝐞𝐭𝐚, 𝐩𝐨𝐫 𝐚𝐡𝐢́ 𝐞𝐬 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐬𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐥𝐮𝐳. 𝐘 𝐥𝐚𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐞𝐫𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐬𝐞 𝐯𝐮𝐞𝐥𝐯𝐞 𝐦𝐚́𝐬 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞.

¿Qué es lo perfecto? ¿De verdad crees que tú eres perfecto? ¿en serio? Yo, para nada me veo perfecta. Tengo muchos fallos, tengo muchas imperfecciones, tengo muchas limitaciones. Y me atrevo a decir, con el 99% de seguridad, que tú también. Entonces, ¿𝐪𝐮𝐢𝐞́𝐧 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧 𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐟𝐞𝐜𝐭𝐨 𝐲 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧 𝐧𝐨 𝐥𝐨 𝐞𝐬?

Alex me /nos muestra todos los días que su vida es igual, IGUAL, de digna que la tuya. ¿Qué se le dan peor las matemáticas? Sí, es verdad (aunque no creo que el 90% de las personas que lean este artículo se les den bien las mates). Pero al mismo tiempo, su alegría, su cercanía, su notar enseguida con su empatía quien se encuentra mal, en eso nos da mil vueltas a la mayoría de nosotros.

Querido hijo Alex, sigue cumpliendo con tu misión. El mundo necesita parar y replantearse a dónde está yendo. 𝐄𝐥 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐨 𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐠𝐮𝐧𝐭𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐬𝐞𝐫𝐚́ 𝐬𝐢 𝐧𝐨 𝐧𝐚𝐜𝐞𝐧 𝐦𝐚́𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐃𝐨𝐰𝐧. El mundo tiene que preguntarse qué se perderá si no deja que nazcáis. 

Sigue con tu misión de traer cercanía, de remover a las personas, de generar la pregunta de ¿cómo puede ser feliz? Sigue con tu empatía, tu alegría. Muchos seguirán mirándote sorprendidos. Me encantará que lo hagan. Porque 𝐚𝐥 𝐯𝐞𝐫𝐭𝐞, 𝐬𝐮𝐬 𝐩𝐫𝐞𝐠𝐮𝐧𝐭𝐚𝐬 𝐬𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐥𝐨𝐜𝐚𝐫𝐚́𝐧 𝐲 ¡𝐪𝐮𝐢𝐳𝐚́𝐬! 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞. 𝐒𝐞́ 𝐮𝐧 𝐯𝐞𝐫𝐝𝐚𝐝𝐞𝐫𝐨 𝐢𝐧𝐟𝐥𝐮𝐞𝐧𝐜𝐞𝐫.
Y a ti, adulto, te pido que reflexiones. En el proceso de crecimiento de los niños sus opiniones están influenciadas por la sociedad y, sobre todo, por sus padres. Su percepción del mundo depende de los adultos. A medida que los niños crecen, se vuelve más difícil que no se den cuenta de que todas las personas son diferentes. Eso es normal. Ahora, al final tus hijos harán (rechazarán o se acercarán) según lo que vean en ti. Muestrales lo que quieres que vivan luego ellos.

¿Qué quieres que aprendan tus hijos?, ¿qué sociedad quieres crear entre todos? ¿Quieres aceptar a todos?